ILUSIÓN+, presente en la Audiencia del Vaticano

Representantes de los afectados por la ELA han podido transmitir directamente al Papa sus preocupaciones

Pau y Gina, junto con otros españoles afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), han asistido a una audiencia con el Papa este miércoles 12 de octubre para trasladarle las dificultades que sufre actualmente España a la hora de luchar contra esta enfermedad.

Un conjunto de representantes de los afectados por la ELA (entre los cuales, los dos fundadores de Ilusión+) han estado presentes este miércoles en la Plaza de San Pedro con motivo de la Audiencia Papal. El encuentro ha tenido lugar finalmente después de haber formulado varias peticiones para ser atendidos por la máxima institución religiosa y hay que decir que el trato dispensado por el Vaticano ha sido de lo más atento.

Habiendo presenciado la Audiencia desde un lugar privilegiado, el colectivo de afectados por la ELA ha podido compartir unos minutos con el Francisco, a quien han descrito el precario escenario con el que tienen que lidiar día a día en el estado Español. La falta de inversión en investigación y las reducidas ayudas socio-sanitarias y de apoyo que reparte la Administración pública son sólo algunas de las carencias que sufre, a día de hoy, un afectado por la ELA en España.

Una enfermedad neurodegenerativa que causa 3 muertos cada día en España y que, sin embargo, sigue sin obtener apoyo desde el gobierno español. Se han recortado los fondos dedicados a su investigación, por lo que no sorprende que no se haya desarrollado ningún nuevo tratamiento en los últimos 20 años. Desde Ilusión +, pero no perdemos la esperanza y creemos cuando se destinen más recursos a investigar las causas y el tratamiento, la solución puede estar cerca.

Finalmente, tuvimos la oportunidad de ser entrevistados por diversos medios de comunicación, entre los que queremos destacar La1 y laSexta.

Aquí podéis ver la noticia que emitió TVE en el telediario del mediodía en el minuto 19:58.